2024 16 Days of Activism EP 1: Turning Adversity into Advocacy: A Better Tomorrow - ARREY ECHI AGBOW-NDAKAW

 

In this insightful episode, we discuss the intersection of disability, empowerment, and gender-based violence. Our guest shares her personal experiences navigating education and life with a hearing impairment, the importance of self-advocacy, and the role of community support in overcoming challenges. The conversation also highlights the urgent need for inclusive policies that protect and empower women with disabilities.

Welcome to the very first episode of the 16 days of activism against gender based violence podcast series.

S2

Speaker 2

00:16

Gender-Based Violence podcast series powered by Eagles Empowered to Soar. And today we have Ari with us. Also today happens to be the International Day of Persons with Disabilities. And you later understand why we started today as day 1 for the podcast series.

S2

Speaker 2

00:58

And Before I continue, I want to introduce Ari, but I am not going to call all her name because I tried for 5 minutes and I'm sorry. But Ari is not just a sickle cell patient. She's a beacon of hope and tireless advocate for disability rights. As the visionary founder of Joy to Endure, she empowers individuals navigating the complexities of sickle cell disease and advocate for a more inclusive society.

S2

Speaker 2

01:56

Ari is recognized as a world pulse ambassador, a feature change maker. And she plays a pivotal role as a founding member of Soul Just Be, a lifestyle magazine dedicated to sickle cell awareness, and UMAS CCL, a Pan-African sickle cell umbrella organization. Her commitment to making a difference is furtively defied by her achievements as a 2022 while alumni. And a 2024 Golden Global Fellow.

S2

Speaker 2

02:50

Through her insightful blogs at JoyToEndure.com, Ari shares her journey and knowledge aiming to educate and inspire those around her. When she's not engaging in advocacy or seeking personal growth, Ari indulges her passion for reading, writing, cooking, and traveling constantly enriching her understanding of the world. In this episode, we invite you to delve into the intersection of gender and disability as RA sheds light on the unique challenges and triumphs faced by women with disabilities, especially within the context of sickle cell disease. Prepare to be inspired by her story and her insights.

S2

Speaker 2

04:11

Ari, welcome to the Anything Gender podcast.

S1

Speaker 1

04:25

Thank you so much. That was quite an introduction. This is my honor to be on this platform with you and to officially kick start the 16 days of activism against gender-based violence.

S1

Speaker 1

04:48

I'm especially glad that we are using this opportunity to shine the light on disabilities and sickle cell, especially when it comes to women and gender outlash. So I'm hopeful that this is going to be an educative, fun and inspiring podcast for you and I and everyone that is going to follow Trump. So thank you for having me.

S2

Speaker 2

05:26

Thank you for honoring us with your presence and for agreeing to kickstart the podcast series.

S1

Speaker 1

05:41

Both,

S2

Speaker 2

05:43

Harry, you have a personal journey with sickle cell disease? What inspired you to become an advocate in that space, what does it look like?

S1

Speaker 1

06:18

You are right. I was born with sickle cell and I was diagnosed at the age of 2. So we can say I have lived my whole life navigating the challenges of living with sickle cell.

S1

Speaker 1

06:41

But inspiration to step to the show of advocacy started somewhere around 2015, 16. Because I belong to a group on Facebook, which was socialized or social realities. During 1 of those periods, I wrote a post about stigma and discrimination, using sickle cell as an example. Sickle cell is clouded by a lot of stigma and discrimination back in my country because just simple said that what people do not understand is stigmatization so we go back to that post I did that post And I use sickle cell as an example.

S1

Speaker 1

07:53

Suppressively, the comments from that post were mind blowing. It was kind of I don't know how to put it, but it was kind of an eye-opener to see just how deep this stigma or discrimination is towards people living with sickle cell. So I realized that for us to be able to change the narrative, we have to step in to tell our own stories. Because if we don't tell our stories, people will continue to tell what they know and that we do that in a way that is totally opposite to what the reality is.

S1

Speaker 1

08:50

And that was my first inspiration to step in and start a work person Using my own life experience to bring to light the realities and the challenges of living with sickle cell while at the same time trying to demystify and educate my community about what sickle cell is all about and what it is not. And that was the beginning of my plugin. Choice to Agile was the name I selected for my blog because it's tomorrow is my life. It's a 3 simple words.

S1

Speaker 1

09:53

You know, the abilities find joy, even while you are ensuring. Something that I fear others like me can find it relative. And well, it has been quite a journey. The joys and challenges, but a beautiful experience being a passion advocate is part of.

S2

Speaker 2

10:34

Thank you. And I thank you for sharing that because you shifted my questions and I want to ask you I want to ask you, what story do you want to tell us today?

S1

Speaker 1

11:14

I question the issues we are focusing on disabilities, women, I think I would like to share my experience as someone who is also living with a disability. Circumstance makes me to have an invisible disability. Also, I don't hear well.

S1

Speaker 1

11:50

It is a complication of living with second son. I lost my hearing. Around, I can't say for sure, but when I was still very small, before I could complete what we know as primary school, I was already out of here. So it was a challenge to navigate the corridors of corridors of education without specialized support systems in place.

S1

Speaker 1

12:43

I basically had to rely on my benchmarks in school, especially when I entered secondary school, because majority of my teachers took notes. So the risk of copying wrong notes was always so high. But fortunately, I was careful in selecting who I sit with in class. And these were serious students who later became friends.

S1

Speaker 1

13:24

They helped me with notes and I could go back home and read on my own, which helped me to save room. And behind all this was the support of my family. They saw beyond my...

S2

Speaker 2

13:46

I want you to repeat what you just said. After losing your hearing, You depended on your peers and went home and did a lot of self-studying.

S1

Speaker 1

14:15

Okay. My classmates, my parents, as you called them, were very supportive in helping me with studying notes in school. So in school, I could copy notes sitting with them while most of my teachers gave, my teachers detected most of the notes. So while the teachers are detecting, whoever I start with, could say I fast my ear and I could copy from her.

S1

Speaker 1

14:51

Then I would go back home at the end of the school day. I would read through the notes I copied and read through my textbooks and also any other books, general knowledge books that could help me to, you know, grasp the essence of what I was studying to be able to pass my exams and all of that. So that was basically how I passed through school. Some of my teachers were equally supportive in their own way.

S1

Speaker 1

15:26

They had to ensure that I start with people who were able to make sure I got the right notes. So that was the way I was able to pass through school, because back then and even now, special arts support for people with disabilities is nonexistent, very, very minimal. So, behind all of this, I also have my family to thank for because they refuse to put me into a box. They saw beyond my disabilities.

S1

Speaker 1

16:19

They saw potential. And they tell me all I learned to go to school. And up to today, they have remained my biggest challenges. And that is why I'm able to do what I'm able to do today.

S1

Speaker 1

16:33

Thank you. What's it to? What's it to to that?

S2

Speaker 2

16:40

Thank you. Before we talk about your support system, tell us a day in the life of a sickle cell, a person living with sickle cell.

S1

Speaker 1

17:09

Okay. I think if I was to answer your question, it would be good to go back and briefly explain what sickle cell is. Sickle cell is the genetic blood disorder, which is blood is other, which is mostly common to people of African descent, but you have people from Asia and other African countries now affected by sickle cell. You get it from your parents if both parents carry a gene.

S1

Speaker 1

18:00

So my parents were ASAS and I got SS from them. And that is how I became a sickle cell. Well, it is condition that is characterized by intense body pains. You can have pain in your joints, your head, anywhere, anywhere your body can pain you at any given time.

S1

Speaker 1

18:41

So it's because You can be smiling now, and the next minute you are crying because you are suddenly feeling the pain. Sometimes it is terrible. Sometimes, with the spare rebel, most times you end up in the hospital. Despite that, in my case especially, I've tried not to make my life revolve around the sickle cell pain.

S1

Speaker 1

19:36

I've tried to take advantage of those pain-free days and do the most I can to make my life a bit better. I've tried to develop a more possessive outlook in life. Let me just say I've tried to turn my pain into purpose because I realized that dwelling so much on the pain will not make that pain go away. On the contrary, it really make me miss out on the Well, everyday beauties of life, it can make me, you know, dwell so much on the negative.

S1

Speaker 1

20:45

That could be a big cause of depression and a mental fatigue. So while I try not to minimize the challenges of what it means to live life as a sickle cell patient, I'm also trying to focus more on the small, small placents and stay positive in spite of. So, yes, It is challenging, very, very difficult. We manage the sickle cell with medications, and these medications are costly.

S1

Speaker 1

21:32

It is like without these medications you don't have life. Because whether you like it or not, you have to take them every day. Your life depends on that. The cost is heavy, very, very heavy.

S1

Speaker 1

21:56

But somehow we manage to move on without. For me, today I may feel a bit I will stay home and rest and if I manage the pain doesn't want to go away. There's nothing else I can do. I will cry.

S1

Speaker 1

22:21

I don't have any shame in that. But, in those small opponents of no pain, good stride. I live my life. I use those moments to do whatever I can to within my limits and just live my life.

S1

Speaker 1

22:56

That has been working well for me.

S2

Speaker 2

23:01

Thank you for sharing so much and answering quite a number of my questions. You have given us an understanding of what is sickle cell. And a glimpse into what it means to live or a life in the day of someone with sickle cell.

S2

Speaker 2

23:34

But what I respect most of all is your decision to focus on the positive as opposed to allowing the illness to control your life. And your perspective and your understanding of this disease is inspirational.

S1

Speaker 1

24:18

And you're

S2

Speaker 2

24:18

living and you're living in Cameroon.

S1

Speaker 1

24:28

How

S2

Speaker 2

24:30

Does this disability, being a woman, and culture, intersects? Thanks.

S1

Speaker 1

25:05

Thank you very much. Generally, women with disabilities face a lot of challenges, Papua and Cameroon. Camera, being disabled with a health condition.

S1

Speaker 1

25:39

It's like dealing with double-cho-party, Because we are dealing with 2 situations that face a lot of societal discrimination, stigmatization. Now, it takes a really, really strong world power to be able to navigate this situation. This situation, because you see, for example, when it comes to relationships, for example, it's much more easier for a man living with sickle cell to have a meaningful relationship as opposed to a human. Living with sickle cell.

S1

Speaker 1

26:55

Part of the first challenge is yes, but the disadvantages are higher for the human. Because like I said earlier, she is already disadvantaged of the fact that she was born female. This is further compounded by the fact that not only is she born female, she is born with a disability and a health condition that the thing matters, discriminated against. So everything revolves discriminated against.

S1

Speaker 1

27:33

So everything revolves around that and makes it extremely difficult to navigate the gender ecosystem. So yes, it plays a role. So yes,

S2

Speaker 2

27:54

a pleasure. Thank you so much, Ari. How challenging is it for you as a woman living with a disability to navigate the higher educational navigate the higher educational system in Cameroon or the corporate world?

S1

Speaker 1

28:44

It is very, very challenging because there are no systems in place to make access is At least to the best of my knowledge, I did not benefit from any of such systems while I was calling. The percentage of women with diabetes who have a certain level of higher education in Cameroon is very, very small. It's not because they don't want to.

S1

Speaker 1

29:33

It's because the system in place makes it extremely difficult for them. Without family to push them. Many drop out. The same too is applicable in the corporate world.

S1

Speaker 1

29:53

It is difficult to find a human with disabilities in a higher position in the corporate world. There was a period of time when there was a massive recruitment sponsored by the government. That time I had just left school and was trying to look for a job. I went along with the others to deposit my files.

S1

Speaker 1

30:21

Surprisingly, those who were in charge of collecting these files, When they saw me, their question to me was, are you sure you have a disability? They found that difficult to understand or to believe that I have it to start being it. You see? I didn't come willing in.

S1

Speaker 1

30:59

I didn't come tapping or bouncing with crutches. And most tapping, bouncing with crotches, and most of the places especially, I didn't come shabby. Like somebody who is, you know, somebody who is begging for arms. If I can put it this way, I came dressed up, confident.

S1

Speaker 1

31:36

I came dressed up, confident, it was completely opposite to their perception about how a person with disability ought to look like. Also I didn't fit into the stereotype of what they assume somebody with a disability has to look like. And because of that, they doubted whether it was truly a disabled person. Surprisingly, it was the other people with disabilities who raised their voices and told them not to judge me because of my looks, but to go through my files that if I qualify, give me the job.

S1

Speaker 1

32:41

And you see that experience it motivated me to start fighting and speaking out against disability and inclusive spaces. And inclusive spaces. Another experience is that some few years back, I wanted to go forward for my master's program. But unfortunately, I had to drop out because this program was online and it was not inclusive.

S1

Speaker 1

33:30

So it was very, very difficult for me to follow the lectures and to participate. Because of that, I had to drop out. It was disappointing because I really wanted to do that program. So it is tricky and very very challenging for women with disability to navigate higher education or the corporate world in Cameroon because the opportunities are not there.

S1

Speaker 1

34:07

Accessibility is lacking in the vast majority of places. Many speak inclusion but their reality is far from. Thank you. You have raised

S2

Speaker 2

34:34

so many points. I am going to ask you to touch a little of some of the common stereotypes you encounter as a woman with disability and what I heard you said when you actually went for the job and they're asking you because they're shocked that you don't look like someone with disability, you know, common stereotype. It's the same like someone who has a mental illness.

S2

Speaker 2

35:17

The expectation is to look a certain way. How do you overcome those challenges? I'm gonna ask you that question first and then we will go we will revisit inclusivity.

S1

Speaker 1

35:48

You have to overcome that by being me. You know, I was talking a lot about my family because they are the source of my inspiration and confidence in love. So they raised me to be a confident young woman in spite of.

S1

Speaker 1

36:13

And because of that, I don't let anyone look down on me. The first common stereotype is that if you have a disability, you have to look unkempt, look unkempt, shabby, not moving around with folders looking for a job, but sitting somewhere along the streets with a ball back in for arms. That is a very big stereotype. So if you are a peer needs, it's okay that the confidence If you are a peer, you need to get that confidence.

S1

Speaker 1

37:15

It is hard for many people to get off this rough mentality and accept that you have a disability. Especially if you are not willing in tapping because there are limited disabilities to people who are unrighteous, people who work weekends, people who tap as they work. People would tap as I walk. So it is still very difficult for people to accept that Not all disabilities are visible.

S1

Speaker 1

38:08

That unfortunately is where I fall. I have an invisible disability. Since I don't know fit into the stereotypes, majority of the society holds. It is difficult for many people to accept that I have a disability.

S1

Speaker 1

38:34

But I've tried over the years to show that This is the way somebody with a disability also ought to look like. And that is my own way of facing those stereotypes. And While possible, I think I've been able to help a few people change their perceptions about how someone with a disability ought to look like. And I think that is good for a start.

S2

Speaker 2

39:20

What are the ways someone with disability can overcome the stigma, the stereotype, the discrimination? Share some techniques that you used to help those who may be listening to defy.

S1

Speaker 1

39:52

I'm sorry, no I'm not. Yeah, to defy societal norms and expectations.

S2

Speaker 2

39:59

Okay. I have

S1

Speaker 1

40:01

to say 1 thing. I think I should know. I love fashion.

S1

Speaker 1

40:04

I love fashion. So, the experts also look shabby. I show them that you can look wild. Dress up and look wild.

S1

Speaker 1

40:28

But it doesn't change the fact that you have to stop and listen. So fashion is 1 of the tools I use. I dress up confidently. I don't give people the chance to look down on me.

S1

Speaker 1

40:45

To look down on me. Another way I help people is to help them understand that being disabled And that being disabled in 1 part of your body doesn't mean you are disabled in every part of your body.

S2

Speaker 2

41:15

Beautiful.

S1

Speaker 1

41:19

You might be using your crutches. Use it with pride. That's part of your life.

S1

Speaker 1

41:30

Your crutches help you to navigate the corridors of life. But what gives you that force is your brain. So use your brain. Your brain is there for a purpose, use it.

S1

Speaker 1

41:47

You don't have to let anybody look down on you because of maybe you're moving with a crutch. You're using your wheelchair. You have your brain using it. And wherever possible for me, I'm learning to step into my power and claim my space on the table wherever possible.

S1

Speaker 1

42:16

And if that space is not available, I ask for it because if I don't step in to claim that space on the table, somebody else will step in and claim that space for me. And that person is not going to represent me. So you have to be confident enough to know that you belong on this space. So step in and claim your space.

S1

Speaker 1

42:48

If I, if this, it begins with you. Having that self-confidence in yourself. It is not arrogance. It is not ego.

S1

Speaker 1

43:00

It is just self-awareness. Your world, you are aware of your world and you are willing to use it. And that is something I try to instill and others will follow me, especially those who have similar disabilities like me.

S2

Speaker 2

43:23

Thank you so much, Ari. And how

S1

Speaker 1

43:28

do you step into your power?

S2

Speaker 2

43:30

Into your power? I don't

S1

Speaker 1

43:40

know how to put it but I just know that If I find myself in a situation where I know that my voice is being trampled upon, I just tell quite, I speak out. And as they're quite, I speak out. While we talk about disability for example, Society most often prefers to bring in full-bodied advocates as opposed to those who are living the reality.

S1

Speaker 1

44:35

So there is no problem with that because we all need our support we can get. Since it's a psychological fight for the society. But if I find myself alongside a full body advocates and something that the voice of the disabled person is needed. I always speak up because That is me needing to represent me and people like me.

S1

Speaker 1

45:24

We wear the shoe. We know where it is pinching us. And we need that space to talk about where we feel that pinch. Someone who is advocating because they have the compassion and empathy for people with disabilities might not be able to feel that pinch and might not be able to fully articulate where that pinch is pinching much.

S1

Speaker 1

46:00

Pinched his attention much. So it is important that representation matters. I have to step in And I think that is a way to step in and claim my power.

S2

Speaker 2

46:22

Thank you. Thank you, thank you. I heard that it's important to know your rights and be able to maintain boundaries with others.

S2

Speaker 2

46:45

When they're even attempting to violate your rights. I heard you mention different stakeholders and the importance of becoming, as you were speaking, the importance of partnerships, because a stakeholder may not have the personal experience with sickle cell, but they might be a caregiver. There might be a relative or someone else. So I heard so many things.

S2

Speaker 2

47:29

I would love to unpack everything, but time would not permit us. What are some ways individuals and the corporations or organizations can be inclusive for women with visible and invisible disabilities. Disabilities.

S1

Speaker 1

48:10

There are many ways that can happen. If you are setting up an office space, for example, is your employment policy inclusive? That's a question you have to ask yourself.

S1

Speaker 1

48:30

Now, if you employ a woman with a disability, is her office space accessible? Is her desk comfortable for a disability? If the person is like me, with hearing challenges, How do you ensure that she can fully benefit and participate in office policies? During staff meetings, for example.

S1

Speaker 1

49:17

Do you make sure that she has interpreters available? How do you show that you are inclusive? You have to think about that. Organizations that organize maybe conferences, workshops, when they are putting out the RFS invitations to their budgets for inclusion.

S1

Speaker 1

49:50

Because most of us are what are here is we do not budget for that, but we will try to do that next time. So it is important for people to think about that before, because there are many people out there with disabilities who are interested in such things and who want to benefit from it. They want to participate, they want to share their knowledge, but they are limited because there is no plan for inclusion involved in the planning process. So, You have to think in question.

S1

Speaker 1

50:34

If you are employing somebody with your re-implement, think about how you can make communication easier for them. If you are employing somebody on a wheelchair, think about how accessible your office space is for them. So especially for women with disabilities, It is important in the office space to assure a safe space for them. So many women with disabilities are victims of sexual assaults.

S1

Speaker 1

51:26

The gender-based violence. Will you listen and believe them if they tell you a coworker is assaulting them? What policies you have in place to protect them from self-sexual assaults? Or will you discredit them because they are disabled and you feel that they are not worth your attention?

S1

Speaker 1

51:52

It is important to think about these things. I want you to do that. You create a safe, inclusive environment where these women with disabilities will thrive and they will be able to pour in what they have to lift up your organization. So it is very, very important to think about this aspects.

S2

Speaker 2

52:27

Thank you so much. Thank you for raising important factors for raising important factors for even small organizations or businesses to consider. Because everyone is using the term inclusive and inclusivity.

S2

Speaker 2

52:58

But are we inclusive? Even as you're talking, I'm asking myself the question. My captions are not on. And I am here sitting with a woman who is living with a hearing impairment.

S2

Speaker 2

53:17

And it's not something I do often that I think what if my audience have a hearing impairment? And so I am happy to hear you list that. And now it is something that I would be considering much more in everything that I do. So I wanna thank you.

S2

Speaker 2

53:47

Thank you for that moment and for bringing me to this level of enlightenment. Thank you.

S1

Speaker 1

54:01

Thank you for that. I'm happy to hear that and I'm happy to see that you have been thinking about this and we make changes going forward. That is 1 of our preferences for inclusion.

S1

Speaker 1

54:18

Thank you. That is all about the fans for inclusion. Thank you.

S2

Speaker 2

54:24

You're welcome. You're welcome. You're welcome.

S2

Speaker 2

54:27

And in closing, What would you like to leave with our audience and despite your information is going to be in the show notes, tell us also a little about your organization and where we can get information about it. And if we want to lend, if someone wants to lend support and someone wants to know more about sickle cell, what do they do? Where do they go? Who do they speak to?

S1

Speaker 1

55:02

Yeah. Thank you for bringing that up. My organization focuses more is more a holistic approach to sickle cell application. I'm not only focusing on the pain.

S1

Speaker 1

55:26

So it is a more important factor in sickle cell. I'm focusing also on the whole person. So I give support, you know, provide access to medication, provide access to training and skills because I believe in empowerment and our ability to help these individuals grow beyond dependency to live in independent lives So we want to empower them with skills. I blog on join2engel.com.

S1

Speaker 1

56:14

Also active on social media, especially on Facebook as IREH. From time to time, we create fundraisers, which helps us to raise funds to carry out our activities. Presently we are raising funds to be able to provide essential daily medications to 200 people living with supercell and also to organize skills acquisition classes for them. So if anyone is listening, we wish to support us.

S1

Speaker 1

56:57

I will be grateful to share the link with you so that you can share it with your audience. So that is basically what we do. And as we grow, we look for ways to reach our audience more, our community more. Because we believe that the fight is us.

S1

Speaker 1

57:35

We have to do our own quota. Let's improve the quality of people. While we try to hold authorities accountable, informing them on what to influence policy. But then, that's more about policies, more focus on the human factor and that is what I try to do.

S1

Speaker 1

58:04

Give support, give power, all through empowerment. We appreciate any support that comes in. Money, skills, anything that will help us to achieve our goals. So thank you for asking me about that.

S2

Speaker 2

58:25

You're welcome. You're welcome. And thank you for being here.

S2

Speaker 2

58:31

Thank you for sharing. Thank you for enlightening. Thank you for transforming me and helping me to become more aware and inclusive. So thank you for your time.

S2

Speaker 2

58:53

This has been the very first episode of the 16 Days of Activism Against Gender-Based Violence 2024 podcast series. Be sure to join us tomorrow and hear the story of a woman

S1

Speaker 1

59:19

who

S2

Speaker 2

59:22

intersects the ecosystem. And it's a pretty interesting edit dessert. Join us tomorrow for day 2 of the podcast series.

S2

Speaker 2

59:46

I'm your host, Sharmin Prince. Thank you for joining us.